Conheça os projectos da Alzheimer Portugal

Conhecida como Alzheimer Portugal, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, é uma associação sem fins lucrativos e a única organização em Portugal especificamente constituída para promover a qualidade de vida de pessoas com demência, dos seus familiares e cuidadores. Sediada em Lisboa e com cerca de 10.000 associados, tem também delegações em Matosinhos, Pombal, Funchal e um núcleo em Aveiro e Almeirim. O excelente trabalho da Alzheimer Portugal nunca conhecido, mas a REVIVER foi conhecer a fundo 3 dos projectos desenvolvidos pela Associação.

CASA DO ALECRIM

Tirámos uma tarde para conhecer a Casa do Alecrim, o primeiro e por agora único lar da Alzheimer Portugal. Recebidos com um sorriso, logo nos encaminharam até Elena Pimentel, técnica e terapeuta ocupacional do lar que rapidamente se prontificou a fazer-nos uma visita guiada. A Casa do Alecrim corresponde a um sonho dos fundadores da Associação, um sítio onde pessoas com demência pudessem viver condignamente e os seus cuidadores viverem mais tranquilos. 

Há dois anos, iniciou-se com serviços de apoio domiciliário e com o Centro de Dia. A abertura do lar foi há pouco mais de 1 ano, e segundo Fernanda Carrapatoso, directora técnica, é o serviço mais exigente da Casa do Alecrim. “Esta primeira etapa foi dura  e muito exigente para toda a equipa da CA. Não no que toca à nossa relação e atendimento à pessoa com a demência em si, mas sim à necessidade de adequar em  quantidade e qualidade, os recursos humanos às necessidades dos nossos clientes” diz-nos a Diretora Técnica. Só com vagas disponíveis para o Serviço de Apoio Domiciliário, as listas de espera para o lar e para o Centro de Dia alongam-se conforme os dias passam. “É muito frustrante porque nós não conseguimos infelizmente dar respostas nem a metade dos pedidos que temos” diz-nos a terapeuta ocupacional Elena Pimentel. De facto, teriam de ser adoptadas outro tipo de medidas pelo Estado Português, para que fosse possível dar apoio às cerca de 183 mil pessoas que sofrem de Alzheimer em Portugal. “O que tentamos fazer para não nos sentirmos tão frustrados, é pensar pelo menos que nas pessoas a quem podemos prestar apoio, e sentimos que o fazemos de uma forma adequada. Mas não é fácil” confessa-nos.

Durante a nossa visita guiada às instalações da Casa do Alecrim, era claramente visível o carinho, o cuidado e atenção que as técnicas e auxiliares dedicavam às pessoas que, no Centro de Dia, se iam entretendo com actividades de estimulação artística e cognitiva. Pouco tempo tivemos para apreciar uma enorme e belíssima moldura artesanal em que estavam a trabalhar, quando chegou a hora do lanche. Pacientemente todas as pessoas foram encaminhadas para o refeitório, enquanto nós aproveitávamos para saber mais. Na Casa do Alecrim a abordagem centra-se não só nas necessidades específicas da pessoa, enquanto pessoa com demência, mas também enquanto seres únicos. “É muito importante respeitarmos a individualidade de cada um. Se alguém gosta de cantar, vamos proporcionar-lhe oportunidades de cantar por exemplo e dar-lhes oportunidades de se envolverem naquilo que mais lhes dá prazer, naquilo que os faz lembrar as pessoas que eles foram e que ainda continuam a ser”, diz-nos Elena enquanto se vai certificando de que tudo está bem. Segundo a terapeuta ocupacional, essa constante vigia é um dos principais desafios para quem trabalha com doentes de Alzheimer.

A garantia de segurança é obrigatória e para isso a Casa do Alecrim tem vigilância de 24h por dia, portas de acesso codificado e um espaço todo ele adaptado a estas necessidades muito específicas. Apesar de progressiva, a Doença de Alzheimer tem diferentes fases de autonomia. “O mais difícil é no fundo quando a necessidade de uns colide com as necessidades de outros. Por exemplo temos aqui pessoas que às vezes ficam muito agitadas e essa agitação vai provocar agitação noutros e isso às vezes é um bocadinho difícil de gerir” diz-nos Elena Pimentel. Segundo a terapeuta, essa também é a razão para que nem todas as pessoas do lar frequentarem o Centro de Dia. “Nós temos pessoas do lar que vão ao centro de Dia e aí convivem normalmente. Mas pessoas do lar que estejam em fases mais avançadas, aí não, porque vemos que não é benéfico e pode provocar ali um certo conflito“ continua, explicando-nos que, mesmo pessoas em fases menos avançadas não conseguem compreender que os comportamentos de outras pessoas em fases mais avançadas. “Às vezes tentamos explicar que algumas atitudes são porque a pessoa está doente e eles respondem-nos que não, que é pura má educação. Nós às tantas deixamos de insistir, porque vemos que não vale apena orientar a pessoa porque realmente já não tem capacidade de ser tão empática, o que também é normal da doença. Portanto o melhor é evitar esse contacto”.

O contacto com os familiares é também uma constante, e a Diretora Técnica Fernanda Carrapatoso disponibiliza todos os meses um boletim informativo com notícias das actividades na Casa do Alecrim. As mais regulares centram-se em atividades de estimulação cognitiva, de expressão artística, de estimulação sensorial, atividades motoras, socio recreativas, atividades relacionadas com  os cuidados pessoais, cuidados de saúde. Segundo a Fernanda Carrapatoso, as mais comuns são a Musicoterapia , Musicoterapia intergeracional, sessões de CogWeb, sessões de reminiscência, tardes de poesia, actividades artesanais,  atelier de memoria, terapia orientação na realidade, Historias de vida, sessões de movimento, o cantinho do tricot.

Relativamente às sessões de reminiscência, a terapeuta ocupacional Elena Pimentel, recorda-nos uma vez em que com um grupo de senhoras utilizaram máquinas de costura antigas, que foi para elas uma actividade bastante significativa. Outra das actividades que era muito significativa mas terminou por falta de financiamento, era o Projecto “Animais de Estimulação”, que em conjunto com a CERCICA consistia em terapia assistida por animais, muito utilizada com pessoas com demência.

Na despedida saímos felizes. É sempre muito gratificante ver profissionais que dedicam a sua vida em prol do bem-estar de outras pessoas. Para a terapeuta ocupacional Elena Pimentel, sempre muito focada naqueles que precisam do apoio dela, as dificuldades no seu trabalho não existem. “Não sinto as dificuldades do trabalho. Para mim são desafios, e são esses desafios que tornam este trabalho tão especial” diz-nos, enquanto que a Diretora Técnica Fernanda Carrapatoso, responsável por gerir toda a Casa do Alecrim nos diz que “Só  uma equipa feliz, acompanhada  e bem cuidada, consegue cuidar bem, de quem tem demência”.

PROJECTO CUIDAR MELHOR

Este projecto visa não só incluir e promover os direitos das pessoas com demência, mas também apoiar e valorizar aqueles que lhes prestam cuidados. Este projecto resulta da iniciativa da Alzheimer Portugal, das Fundações Montepio e Calouste Gulbenkian, e do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica, que se associaram à Sonae Sierra e aos municípios de Oeiras, Cascais e Sintra. Segundo Catarina Alvarez, Coordenadora do Projecto, os cinco objectivos do Cuidar Melhor são: Elaborar um diagnóstico do número de pessoas identificadas com demência nos três concelhos; sensibilizar a população para esta problemática; formar novos quadros nesta área específica; desenvolver a rede de Cafés Memória em Portugal; criar gabinetes técnicos de apoio a cuidadores de pessoas com demência.

Com gabinetes em cada um dos concelhos, apostam numa resposta personalizada e de proximidade, vocacionada para informar e prestar apoio técnico, de forma a melhorar, desdramatizar e valorizar o acto de cuidar. Através de uma Linha de Apoio e de encontros presenciais, o trabalho dos gabinetes é desenvolvido por técnicos de diversas áreas e com formação específica. Todos os dias úteis, os técnicos estão disponíveis para atender o público através de uma Linha de Apoio, mas também uma vez por semana, de manhã, realizam atendimentos presenciais. “Prestamos um leque alargado de serviços: informação sobre questões relacionadas com a doença; encaminhamento para as respostas sociais existentes na comunidade; consultas de apoio jurídico; realização de ações de formação para cuidadores familiares e profissionais” diz-nos Catarina Alvarez.

Desde que o projecto arrancou, o Cuidar Melhor já atendeu perto de 500 cuidadores. No entanto, para além do atendimento pessoal e telefónico, já cerca de 2500 pessoas participaram nas diversas iniciativas do projecto como workshops e diversas acções de sensibilização. “A maior parte das solicitações estão relacionadas com a procura de respostas sociais na comunidade, tais como, Lares, Centros de Dia e Serviços de Apoio Domiciliário. Contudo, depois de formularem um pedido objetivo, é frequente as pessoas começarem a descrever a situação difícil que estão a atravessar e a manifestar outro tipo de necessidades relacionadas com o elevado nível de sobrecarga física e emocional e o isolamento social em que muitas vezes se encontram” refere a Coordenadora. A maioria das pessoas que procuram o apoio do Projecto Cuidar Melhor, são cuidadores ou familiares. Catarina Alvarez aponta como causa principal os diagnósticos tardios a pessoas com demência, que impossibilitam a autonomia necessária para que sejam os próprios a informarem-se.

Pode contactar a Linha de Apoio do Cuidar Melhor para o 210 157 092, todos os dias úteis das 10h às 13h00 e das 14h às 17h.

CAFÉ MEMÓRIA

Adaptado do conceito internacional “Memory Café”, já implementado em diversos países, surge outros dos projectos da Alzheimer Portugal. O Café Memória, iniciativa em conjunto com a Sonae Sierra, consiste em locais de encontro destinados a pessoas com problemas de memória ou demência, familiares e cuidadores, e consiste na partilha de experiências e suporte mútuo. Atualmente existem 7 Cafés Memória onde o objectivo principal é criar uma resposta informal e complementar que enfrente este problema social e de saúde pública.

Normalmente quem procura as sessões do Café Memória são pessoas com demência ou problemas de memória, mas também dos seus familiares que acabam por sofrer os efeitos do isolamento social e preconceito face a estes problemas. “Ao proporcionarmos um ambiente acolhedor, reservado e seguro, e muitas vezes divertido, temos criado as condições necessárias para que se instale um clima que favorece a partilha e o suporte emocional, e que nos permite a todos, participantes e equipa, vivenciar encontros mensais gratificantes e inclusivos” refere Catarina Alvarez.

Até aos dias de hoje, realizaram-se 71 sessões com um total de 1300 participantes e 145 voluntários envolvidos, que já dedicaram mais de 2000 horas ao projecto. É um reflexo da adesão das pessoas e da comunidade ao projecto, que, segundo a Coordenadora, tem tido uma crescente procura não só por parte das pessoas, mas também de entidades interessadas em abrir Cafés Memória em diferentes regiões.

Atualmente existem 4 cafés na zona da Grande Lisboa, no Colombo, no CascaiShopping, na cafetaria do Museu S. Roque no chiado e por último no Espaço Santa Casa, no Campo de Santa Clara. Em Setembro de 2014 em parceria com a Associação Coração Delta e a Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior, foi criado um café no Centro Internacional de Pós Graduação Comendador Rui Nabeiro. Em Novembro abriu o primeiro Café Memória no Porto, no espaço Atmosfera M do Montepio Geral e no restaurante Camel, do Viana Shopping em Viana do Castelo. O objectivo é continuar a expandir a rede de parceiros e o projecto prevê a abertura de pelo menos mais 3 espaços em 2015.

Juntamente com a Casa do Alecrim e as restantes actividades levadas a cabo pela Associação Alzheimer Portugal, o esforço para combater e prevenir a doença é contínuo. Muito ainda está por fazer e a Associação promete não baixar os braços. Segundo Tatiana Nunes, uma das grandes prioridades da Alzheimer Portugal é a criação e implementação de um Plano Nacional para as Demências que contemple:

I - Melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores:

• Intervenção farmacológica e não farmacológica;

• Apoios sociais;

• Serviços e Equipamentos acessíveis e adequados aos seus destinatários.

II – Investigação

• Prevenção;

• Diagnóstico;

• Recolha de dados epidemiológicos.

III - Mobilização para o envolvimento da população:

• Informação, sensibilização e reflexão sobre as questões éticas e jurídicas que leve à

criação de enquadramento legal adequado sobre direitos, cuidados, intervenção e

investigação.

Com vontade e respeito pelos direitos das pessoas com demência, tudo pode ser feito. É apenas necessário que os órgãos soberanos reconheçam a relevância e a importância de projectos como estes para que possamos dar o salto como sociedade, indivíduos e seres humanos.