Projecto Ally Bally Bee – A Demência Explicada Às Crianças

A Reviver anseia por projectos inovadores, para poder conhecê-los e divulgá-los. Foi essa vontade que nos levou a querer conhecer melhor o projecto Ally Bally Bee e a entrevistar Matthew, o seu criador. Sabendo o quanto a demência afecta os doentes, as famílias e também as crianças, a missão do Ally Bally Bee Project está bem definida. Criar livros infantis, personalizados, sobre a demência. "Imaginem explicar a demência da "Vóvó" à pequena "Maria" com um livro onde a avó e a Maria entram como personagens principais" explica-nos o fundador do projecto. Pode uma ideia tão simples ser também genial? Desde os nomes próprios aos traços comportamentais de demência, o produto final vai ser um bonito livro ilustrado e personalizado sobre a demência na própria família.

A origem de uma ideia como esta quase que exige um envolvimento emocional obrigatório e foi isso que pretendemos saber. Matthew,  fundador do projecto explica-nos que era trabalhava numa organização de caridade para a demência quando se tornou pai. "Por volta da mesma altura a bisavó da minha mulher foi diagnosticada com Alzheimer". Ao reparar nos adultos da família a lutarem para compreenderem a situação, olhei para a minha filha e perguntei a mim próprio -   como é que eu lhe explicaria o que é a demência se ela fosse um bocadinho mais velha?" conta-nos.  Para responder a esta pergunta Matthew procurou todos os recursos disponíveis mas todos os livros infantis que encontrou eram sobre uma uma velhinha ou um velhinho e uma menina ou um menino. "A demência afecta todas as pessoas e famílias de formas diferentes. Como é que apenas um livro consegue reflectir isso?".

Foi esta noção, a de saber que a forma como a demência afecta as famílias e as pessoas não é igual e que a solução não passa por um livro que generalize problemas tão complexos. Nasceu assim a ideia de, contrariamente ao que já existia, criar livros infantis personalizados, que possam aproximar-se o mais possível da realidade de cada pessoa e de cada família. 

Matthew acredita que a maioria dos pais procuram explicar às crianças o que é a demência, mas que tais conversas podem ser complicadas. "Como pai, consigo imaginar muitos outros pais a debaterem-se para saber como deverão começar a conversa. Esperamos que os nossos livros ajudem os adultos nessa área, se eles não souberem bem como começar. Com um livro personalizado como o nosso, a informação pode ser aprendida de uma forma divertida e cativante" completa o fundador.

Apesar de toda a influência dos aparelhos digitais nos dias de hoje, na opinião de Matthew os livros nunca vão perder o seu encanto com as crianças. "A minha filha adora livros. Ela tem apenas 20 meses mas apesar dos tecnologias, que também adora, senta-se alegremente ao pé de mim e deixa-me ler para ela durante horas" diz-nos. Foi por isso que ao criar o livro e escolher a qualidade do papel, Matthew quis que o produto final pudesse ser amado tanto pelas crianças como pelos adultos. Não é só um livro infantil, é para toda a família. "Se eu tivesse optado por qualquer outro meio – website ou aplicação por exemplo – não acredito que tivesse o mesmo encanto emocional". No entanto o Projecto Ally Bally Bee vai permitir que os seus clientes possam fazer o download do livro em formato digital, se assim pretenderem.

Ally Bally Bee é o nome de uma canção popular escocesa que as mães costumam cantar para os filhos. Matthew foi uma das crianças escocesas que ouviu essa música cantada pela mãe. Foi essa recordação que o levou a dar o mesmo nome ao projecto. A ele dedica-se de corpo e alma por pura paixão. "Não sou pago por isto. É um projecto de paixão, no qual eu trabalho nos meus tempos livres – há noite, de manhã cedo antes de ir trabalhar e aos fins de semana. Tenho de manobrá-lo entre um trabalho full time e uma filha pequenina, por isso pode ser desgastante. Mas acredito plenamente no potencial do projecto" afirma.

Segundo o fundador, o maior desafio deste projecto tem sido o financiamento. A sua execução depende dele e Matthew procura-o onde for possível. Apesar de existir imensa competição no que diz respeito ao financiamento, o projecto já venceu dois prémios, o que lhes permitiu pagar para já um ilustrador e um escritor. "Precisamos de mais um prémio para ajudar a pagar a funcionalidade do website, que irá permitir a personalização do livro" completa Matthew.

Atualmente trabalham 5 pessoas no projecto. O fundador Matthew e Nina, a sua esposa finlandesa que é responsável pelo marketing e pelas redes sociais. Trabalham também no projecto a escritora Elvira Ashby, sueca e a inglesa Daisy Wilson, responsável pela ilustração. "A 5ª pessoa é a Lana – A "Big Boss". É a minha filha e da Nina. Ela diz-nos quando dormir, comer e trabalhar e não aceita um não como resposta!" completa Matthew.

O projecto tem ganho apoiantes sobretudo nas redes sociais. Já contam com mais de 13 mil seguidores no twitter e com o instagram e o facebook a crescerem, têm sido estes apoiantes que têm ajudado a espalhar a palavra. Matthew acredita que no lançamento dos livros será o público online que ajudará o projecto a ter sucesso. Basta irmos à página de testemunhos do projecto para vermos as mensagens de apoio, onde também a Reviver deixou uma. Mensagens como "É bom ver ligações intergeracionais que combatam o estigma", "adoro a vossa ideia para livros infantis", "que ideia fantástica para comunicar com crianças prestes a viverem com demência", "que excelente ideia. As crianças podem ser os melhores amigos de pessoas com demência", e muitas outras frases de apoio ao projecto.

"Recebemos imensas mensagens de famílias afectadas pela demência e o nosso livro tem sido feito também com a sua ajuda. Enviamos esboços da histórias para as pessoas que lidam com a demência, cuidadores e médicos para nos assegurarmos da precisão do livro e de que é baseado nas suas experiências de vida reais. As mensagens que recebemos são por vezes muito emocionais e tristes, mas é bom saber que o nosso projecto vale apena" explica-nos.

O lançamento está previsto para Fevereiro de 2017. Nesse dia a versão inglesa do livro estará disponível para ser encomendada. No entanto o objectivo é disponibilizar os livros em várias línguas e o fundador garante-nos que a língua portuguesa é uma delas. Por agora Matthew afirma que querem focar-se apenas porque não conseguem fazer tudo ao mesmo tempo. Mas garante que para o futuro mais livros em vários idiomas que abranjam diversos tópicos complicados. A demência afecta muitas pessoas, crianças inclusive, mas a depressão, o cancro, o autismo e muitos outros problemas.

Para além disso pretendem também angariar muito dinheiro para instituições de solidariedade que ajudam famílias pelo mundo fora.

Aos leitores da Reviver Matthew quis deixar uma mensagem. "A demência transcende todas as idades e idiomas e o nosso livro vai reflectir isso. Vamos esforçar-nos para criar uma opção em língua portuguesa em 2017 e esperamos que a considerem um recurso valioso. Se gostarem do nosso projecto por favor apoiem-nos da maneira que puderem. Visitem o nosso website, subscrever às nossas newsletters e sigam-nos nas redes sociais".

Este foi um projecto ao qual a Reviver não conseguiu ficar indiferente. Se quiser conhecê-lo ainda melhor pode fazê-lo em www.allyballybee.org